Frequência de realização desta atividade pela instituição: Atividade exclusivamente realizada durante a Semana da Responsabilidade Social
Descrição: Desde o início desse ano estamos trabalhando com a campanha com a A.M.E. (Atrofia Muscular Espinhal), com a participação dos alunos dos Cursos Superiores de Fabricação Mecânica e Automação Industrial, esta ação tem como iniciativa trabalhar junto com toda sociedade acadêmica a Responsabilidade Social e inserção social.
Os alunos, docentes e comunidade participam através de fotos e púlicações em redes sociais, com intuito de divulgar e chamar a atenção da comunidade e do poder público sobre a doença que mais leva a óbito crianças menores que dois anos de idade.
No dia 05 de fevereiro tivemos o prazer de receber na Instituição a mãe e a pequena Iris para um bati papo, o qual deixou um belo depoimento registrado: "foi uma experiência muito bacana, apesar de todos ali estarem cansados pude sentir a alegria do dever cumprido e de estar no caminho certo. Quando perguntamos se alguém conhece a Atrofia Muscular Espinhal em uma platéia, dificilmente alguém levanta a mão, isso nos entristece. A falta de informação é uma inimiga silenciosa que atrapalha muito os avanços na luta pela melhor qualidade de vida das pessoas com AME. Nossa família se sente feliz ao compartilhar um pouco de informação e um monte de esperança! A solidariedade é algo que pode mover muitas coisas. Nem sempre é necessário dinheiro, doações, bens materiais. Aqui a única coisa que queremos é que mais vozes se unam ao nosso grito! Nós podemos curar a AME!!!! Obrigado aos alunos, ao Senai e especialmente a Vanusa. As fotos não param de chegar! Um gesto simples que pode impulsionar as famílias de AME a terem mais coragem e determinação na luta contra a Atrofia Muscular Espinhal. "
Para saber mais: A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença genética neuromuscular de ordem recessiva que afeta o neurônio motor fazendo com que ele produza muito pouco a proteína responsável pelo bom funcionamento dos músculos, causando assim perda de força e atrofia muscular. É uma doença muito séria e pouco conhecida. Afeta 1 em cada 10.000 nascidos vivos e 1 em cada 40 pessoas é portadora do gene. É a segunda maior causa de óbito em crianças até dois anos de idade e não tem cura. A falta de informação e conhecimento é o maior inimigo dos pacientes e familiares. No Brasil não existem políticas públicas para diagnóstico e tratamento adequado.
No Brasil as famílias de AME tem lutado incansavelmente para melhorar a qualidade de vida dos pacientes e divulgar a doença. A missão das famílias de AME consiste em distribuir : cuidados, carinho e conhecimento. Mas queremos mais! Não são aceitas mais condenações! Diagnósticos não são destinos! E enquanto houver vida, haverá esperança! E estamos vivendo um momento de grande e real esperança, com medicamentos em fases avançadas de pesquisa. Um momento de grande esperança que faz as famílias da AME dizerem: Sim nós podemos curar a AME! E assim iniciou-se uma grande campanha mundial para divulgar essa doença e chamar a atenção do poder público e da comunidade em geral sobre essa doença que afeta tantas crianças e famílias silenciosamente. Você também pode ajudar! Basta fazer uma foto com um cartaz dizendo: Nós podemos curar a AME! E compartilhar nas redes socias com a #cureSMA desafiando seus amigos a fazerem o mesmo. Quanto mais pessoas compartilharem mais alto este grito será ouvido! As famílias de AME não vão parar enquanto não encontrarem um caminho!
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